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Longue maladie, neuro-dégénérescence, dépendance du grand âge, perte de sa dignité… Chacun aujourd’hui, devant ces naufrages, voudrait garder une maîtrise aussi grande que possible sur sa fin de vie, se garantir d’un acharnement thérapeutique qui paraît être l’antithèse même du bien-vieillir. Et la Suisse est le seul pays à offrir aujourd’hui une solution rassurante qui attire un nombre grandissant de personnes : le suicide assisté. Une solution qui n’en pose pas moins de nombreuses questions éthiques, légales, mais aussi psychologiques, affectives et même économiques… Auxquelles Jeremy Recab, infirmier depuis trente ans, notamment auprès de personnes âgées, nous invite à réfléchir avec toute son expérience, avec aussi une grande intelligence et beaucoup d’humanité. La vie est un bien unique et précieux, le temps de l’acharnement thérapeutique n’est plus d’actualité : il est possible aujourd’hui d’exprimer ses souhaits et de les voir respectés, de bénéficier de soins palliatifs d’une grande qualité. N’est-ce pas cette voie qu’il faut privilégier et défendre ?

Donner plus de sens à sa vie, être utile, participer à la marche d’un monde plus juste… Nous sommes de plus en plus nombreux à nous retrouver dans des valeurs de solidarité et de partage. Nous avons aussi besoin de sérénité et d’équilibre intérieur. Une écoute attentive des traditions de sagesse nous montre qu’il n’y a pas à choisir : prendre soin des autres, c’est également prendre soin de soi. Un message que viennent renforcer de multiples travaux scientifiques, et notamment la psychologie positive. Sébastien Henry nous guide ici vers une vie épanouie et tournée vers les autres. Il raconte des parcours inspirants et nous propose de nombreux exercices pour : • cultiver la gratitude, • s’entraîner à la fraternité, • faire des rencontres qui nous transforment, • nous forger un idéal, • tisser un lien fort avec la nature, • laisser le regard des enfants stimuler notre action. Ce livre nous aide à vivre un engagement paisible et heureux, pour soi et pour les autres.

« Ma Rion, je ne t’ai pas donné de nouvelles parce que ça n’allait pas. Je suis à l’hôpital et je n’en ai plus que pour genre une semaine. » 
Marion Ruggieri reçoit ce texto, un soir de printemps. La romancière Emmanuèle Bernheim se meurt et prend rendez-vous avec les vivants. 
Dernière visite à l’hôpital. Dans le couloir, elle croise le compagnon d’Emmanuèle, sa famille, ses amis : un cinéaste très proche ; un couple d’architectes – c’est un ballet furtif, inquiet et troublé. Parfois étrangement joyeux, enlevé.
Marion Ruggieri entre dans la chambre : ce sera son ultime rencontre avec Emmanuèle, qui met ses affaires en ordre, gracile et déterminée. La romancière, comme une reine, donne à voir la vie aux vivants.
Ce sera aussi, pour l’auteur, l’entrée dans un âge nouveau, celui où l’on perd les siens, où les fils de l’enfance et du temps se resserrent, doucement cruels. D’une randonnée à Sils Maria à l’impossible adieu, d’une rencontre avec Scorsese au regard de son petit garçon, Marion Ruggieri nous livre un récit intime et puissant.

Hiver 56, François a 22 ans quand un accident le prive de ses bras. Bien au-delà de l’effroi, ce livre puissant raconte le combat de ce garçon, sa force et ses difficultés pour réintégrer non pas sa vie, mais une autre vie. Jusqu’au jour où, par-delà la vitre d’un aquarium, une murène lui réinvente un avenir et va lui ouvrir les portes d’une aventure singulière : les balbutiements du handisport .

« J’ai 80 ans et je ne supporte pas d’être enfermée, même dans un mouroir doré sur tranche. Si je sors vivante de mon gagatorium, me suis-je promis, je témoignerai pour tous les vieux qui n’ont pas la parole. Après quatre ans de cauchemar, j’ai enfin pu m’évader de la résidence privée et très bling-bling de Ker-Eden. Mais j’y ai laissé ma santé et mon modeste patrimoine. Aujourd’hui, j’accuse ! J’accuse la mafia de « l’or gris » de commettre bien des abus, en toute impunité, et d’exercer une maltraitance physique, morale et financière sur les vieux. J’accuse les pouvoirs publics, responsables du vide juridique abyssal qui permet tous ces abus. J’accuse les familles, trop souvent indifférentes, qui ferment les yeux. Malmenés, plumés, bâillonnés, ce sont vos parents qui vivent dans des gagatoriums. Demain, si vous n’y prenez garde, ce sera vous. »

Christie Ravenne, ex-journaliste, consultante et auteur de nombreux ouvrages sur le management, vit en Bretagne. Enfin seule et autonome, elle savoure sa liberté retrouvée.

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l’aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l’euthanasie. De nouveaux droits y sont proclamés, comme celui d’éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d’une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l’avancée démocratique attendue pour « mourir dans la dignité » ? Cette « dernière liberté » constitue-t-elle le nouveau modèle de la « bonne mort », une nouvelle éthique du « bien mourir » sous contrôle médical ? Les derniers temps d’une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l’enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd’hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d’une promesse électorale et d’une concertation nationale n’ayant pu aboutir qu’au consensus provisoire d’un texte de loi ambigu et d’une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N’aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d’un choix possible entre un accompagnement humain jusqu’au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?

Les questions sur la fin de vie soulèvent des enjeux médicaux, éthiques, juridiques et sociétaux très complexes qui alimentent nos craintes. Le professeur Didier SICARD a raison d’insister sur notre « esquive de la mort en tant que terme ultime et inéluctable de notre existence – notre mort et la mort de nos proches » ; et pourtant – et ce n’est pas le moindre des paradoxes – que de débats sur les conditions de la fin de vie depuis quarante ans et surtout depuis une quinzaine d’années ! Aussi est-il apparu important de proposer dans ce livre une lecture des événement qui ont émaillé ces quinze dernières années, et de retracer l’historique de cette alternance entre moments d’émotion collective et efforts de réflexion apaisée 

Rarement auteur s’est autant appuyé sur la langue telle qu’elle est. Ricœur ne s’est pas créé une langue propre, mais il a observé et discerné des usages déjà là, qu’il a soigneusement cherché à mettre en ordre. Ces trésors du langage ordinaire font pour lui partie de notre précompréhension des questions, et plutôt que croire pouvoir en faire table rase en commençant par des définitions pures, il vaut toujours mieux partir de ces sources non philosophiques de la philosophie. Comme il dit,  » nous survenons au beau milieu d’une conversation qui est déjà commencée et dans laquelle nous essayons de nous orienter afin de pouvoir à notre tour y apporter notre contribution « . Cependant, en creusant certaines apories, en approfondissant certains paradoxes, il arrive qu’il opère des retournements ou des déplacements de significations, qui rapprochent des concepts éloignés, au point d’en faire des  » métaphores vives « .

« Peut-on soigner sans aimer ? Et aussi : peut-on aimer sans soigner ? Bientôt surgit une foule de questions secondaires : Aimer, mais qu’est-ce qu’aimer ? Qui aime-t-on ? Une personne, un être, un objet de soin, le soin lui-même ? Et qui est cette personne qui s’investit dans le soin, ou dans l’amour, ou dans le soin par amour, ou encore dans l’amour par le soin ? Enfin, qu’est-ce que l’amour au juste ? Un sentiment simple, humain, trop humain, ou une soif de l’absolu, de la transcendance, animant quelqu’un qui trouve dans le soin l’occasion de s’adonner à l’être, de rechercher l’extrême bien, d’approcher Dieu en somme ? » Pour tenter de répondre à ces questions, Michel Geoffroy et Eric Fiat ont sollicité Jérôme Alric, Dominique Blet, Anne-Laure Boch, David Le Breton, Pierre Morel, Denis Oriot et Elisabeth Quignard qui ont contribué à cet ouvrage.

Dans la série des titres qui accompagnent l’enfant au quotidien, en voici un très attendu, celui qui répond aux questions que les 6-8 ans se posent sur la vie et la mort. À l’âge où l’on découvre soudain que les événements qui nous arrivent peuvent être irréversibles, il est essentiel que l’enfant se sente compris dans son questionnement.
Avec une grande finesse et une sensibilité compréhensive, l’auteur répond aux questions suivantes :
Pourquoi la vie et la mort ne vont – elles pas l’une sans l’autre ?
Comment est apparue la vie sur Terre ?
Pourquoi c’est grave de tuer ?
Et si personne ne mourait ?
Comment mes parents m’ont-ils transmis la vie ?
À quoi ça sert de vivre puisqu’on va mourir ?
Pourquoi on est triste quand quelqu’un meurt ?
Pourquoi les êtres vivants ont-ils besoin les uns des autres ?
Est-ce que ça fait mal de mourir ?
On va où quand on est mort ?
Est-ce que j’oublierai mon chien quand il sera mort ?
Combien d’espèces vivantes habitent sur notre planète ?
Est-ce qu’on sait quand on va mourir ?
Pourquoi ça fait peur de penser à la mort ?
Du chat ou de l’homme, qui vit le plus longtemps ?

Par nature, l’homme est voué à souffrir et à mourir. Comment le préparer à affronter ces maux qui s’inscrivent à l’horizon indépassable de sa vie terrestre : telle est la question fondamentale qui hante l’esprit humain et à laquelle toute société est amenée à répondre. Par la religion, pour offrir une explication à l’angoisse de l’homme. Par des remèdes et des soins, pour différer la mort. Par des rites, pour la conjurer ou l’accompagner. Par la réflexion et la méditation, propres à l’espèce humaine, pour définir une éthique du comportement face à l’incompréhensible finitude de l’existence. Dans ce combat prométhéen, l’homme a fait reculer les barrières de l’inconnu, dissipé bien des mystères de la vie et fait progresser sans cesse les savoirs et les techniques des sciences de la vie. Mais toujours infranchissable, la ligne qui demeure à l’horizon lui rappelle qu’il est vivant sur cette terre, mais que demain il sera mort, c’est-à-dire autre ou rien. De cette confrontation où Jean Leonetti s’est illustré en France, notamment par le vote de la loi qui porte son nom, ce livre dense et lucide est l’expression Robert Badinter, Préface.

Ce qui se dit, ce qui se tait, ce qu’il faut savoir
Face à un proche en fin de vie, chacun s’interroge sur le meilleur comportement à adopter. Que dire à une personne qui sait que ses jours sont comptés, et qui souffre ? Que taire ? Que faire pour la soulager ? Comment décrypter les changements – corporels, psychiques – que l’approche de la mort occasionne chez un être cher, et y réagir de manière appropriée ? Quelles décisions peut-on être amené à prendre ? A partir de quand peut-on parler d’acharnement thérapeutique ? Qu’est-ce que la loi LEONETTI relative au droit des malades et à la fin de vie, et quelles perspectives ouvre-t-elle ?
Dans cet ouvrage nourri de témoignages de patients et de proches, mais aussi de focus théoriques, le Dr Varin nous fait partager son expérience de soignant, et ouvre des pistes de réflexion pour aider chacun à prendre les décisions adéquates et surmonter au mieux cette épreuve douloureuse.
Sommaire :
1- Les archétypes comportementaux des personnes en fin de vie (le passif, l’obstiné déraisonnable, le contrôlant, le soulagé, le stoïque…)

2- En quoi consistent l’accompagnement et les soins prodigués à une personne en fin de vie ?

3- La fin de vie du point de vue institutionnel : la loi LEONETTI ; les structures de soins palliatifs.

Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites. Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix : pour ou contre l’euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d’exception, apprendre à mourir, c’est se doter des instruments qui nous permettront d’aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent

Les débats français autour de l’euthanasie et du suicide assisté sont en général monopolisés par les partisans et les adversaires radicaux du « droit de mourir dans la dignité ». Eric FOURNERET, philosophe spécialisé en philosophie morale et en éthique appliquée, rompt avec cette confrontation binaire des « pour » et des « contre » en posant des questions de fond qui ne se laissent pas trancher si facilement.
Ces questions ont trait avant tout aux visions déterministe et libertarienne de la volonté humaine, mais aussi au rapport complexe entre le choix individuel de celui qui « veut mourir » et le contexte collectif dans lequel s’inscrit ce choix. Les cas de la Belgique et de la Suisse sont analysés, comme celui des États-Unis (notamment l’Oregon), et bien sûr, la pratique française structurée par la loi Claeys-Leonetti. L’ « obsession de la compassion » est critiquée sans concession, tout autant que les dérives qui peuvent mener à une « obstination palliative ».
Sans polémique, cet ouvrage ne plaide que pour une attention envers l’humain dans toute sa complexité.

Un papa, une maman et leur petit garçon tentent d’échapper à la menace de trois ombres persistantes. Métaphore sensible d’une course contre la mort, une splendide histoire abominable !

Petit garçon, Joachim vit à la campagne avec son papa et sa maman un vrai bonheur. Ses journées sont radieuses et joviales et le labeur quotidien n’est que ludique et tendresse. Puis un soir, Joachim n’arrive pas s’endormir et appelle ses parents : 3 ombres inquiétantes se détachent à l’horizon, au sommet de la colline. Inquiets, puis rassérénés, puis à nouveaux terrorisés, ses parents comprennent que ces ombres sont là pour Joachim. Son papa a beau hurler de toutes ses tripes, sa maman a beau consulter une « spécialiste » pour ce genre de « choses »… Ils finissent par comprendre que la disparition de Joachim est une fatalité, une question de semaines, peut-être de jours. Ils le comprennent, mais le refusent. Si bien que son papa décide d’emmener Joachim dans son pays d’origine, loin, très loin de ces ombres maudites, pour tenter de leur échapper. De nuit, pour ne pas réveiller et inquiéter l’enfant, il fait des adieux déchirants à sa moitié, en larmes. Cette fuite permet un temps au père et son fils d’oublier les trois ombres. Plein ouest, en direction du pays du grand-père de Joachim, ils embarquent sur un navire pour une grande traversée…

L’unité de soins palliatifs. Lieu méconnu qui inspire angoisse et fascination. Bravant nos appréhensions, les auteurs nous invitent à partager le quotidien de ceux qui y travaillent. Un témoignage sensible et édifiant.

Ce matin, Juliette prend son service à l’unité de soins palliatifs. Elle est accompagnée par une infirmière senior qui la guide pour ses premiers jours. Dans ce service qui ne ressemble à aucune autre unité médicalisée, elle assiste à la réunion de transmission entre les infirmières de nuit et celles de jour. Juliette comprend qu’elle va devoir remettre en question bon nombre de ses certitudes…

Lorsque la Mort frappe à la porte, les trompe-la-mort se montrent peu empressés à la suivre. Toutes les astuces sont bonnes pour faire lanterner la Camarde : tromperie, imploration, musique envoûtante, arbre ensorcelé, château mystérieux… D’entourloupes en traquenards, la Mort ne sait plus où donner de la tête. Mais, ferronnier ou médecin, jeune ou vieux, actif ou oisif, combien de temps peut-on berner la Mort? A travers quatre contes puisés dans un vieux fonds tant européen que brésilien, Ricardo AZEVEDO traite avec drôlerie et poésie de cette question que chaque individu se pose dès sa plus tendre enfance. Des illustrations aux couleurs chaleureuses entraînent le lecteur dans le sillage d’une Mort souvent bonne fille qui a bien du mal à faire son travail… Quatre contes pleins d’humour qui passionnent enfants et grands :

  • La mort et le médecin
  • Le dernier jour du ferronnier
  • Le jeune homme qui ne voulait pas mourir
  • Comment Zé Malandro est mort… ou presque

La perte d’un proche, prévisible ou brutale, est un traumatisme dont les répercussions physiques, psychologiques, relationnelles, sociales et spirituelles se font sentir tout au long de la vie. Le deuil est différent selon la place de la personne que l’on a perdue et la manière dont celle-ci s’inscrit dans l’histoire de chacun. Mais dans tous les cas, il est fait d’un amalgame d’émotions et de réactions dont la complexité n’a d’égale que la violence qu’il cause. Répondant à des questions fondamentales – comment vivre sans lui/elle ? La douleur s’arrêtera-t-elle s’arrêter un jour ? Les autres peuvent-ils comprendre ? –, et nourri de témoignages, la nouvelle édition enrichie de ce guide indispensable aux personnes endeuillées et à leur entourage dit et analyse la déchirure. Il apporte un réconfort inestimable pour celles et ceux qui, confrontés à une indicible douleur, ne savent plus comment avancer. Pour avoir aidé pendant des années des endeuillés, Christophe Fauré sait trouver les mots justes pour chacun et montrer la voie qui permet, un jour, de retrouver le goût de la vie.

Christophe Fauré est psychiatre, psychothérapeute, spécialiste des ruptures de vie, auteur de nombreux ouvrages parmi lesquels Vivre ensemble la maladie d’un proche, Accompagner un proche en fin de vie et Après le suicide d’un proche.

« François-Xavier PERTHUIS aborde la problématique de la perte d’un frère et d’une sœur avec une pudeur et une délicatesse de pensée tout à fait remarquables. » Extrait de la préface du Professeur Bernard GOLSE. Blessures est un livre poignant, fruit d’une longue élaboration, témoignage d’un jeune enfant esseulé et endeuillé dans sa fratrie, témoignage de l’adulte qu’il est devenu, réussissant à faire cohabiter une vie pleine et un deuil infaisable.

 « Je suis orthophoniste. Je travaille avec les mots et avec le silence. Les non-dits. Je travaille avec la honte, le secret, les regrets. Je travaille avec l’absence, les souvenirs disparus, et ceux qui ressurgissent, au détour d’un prénom, d’une image, d’un mot. Je travaille avec les douleurs d’hier et celles d’aujourd’hui. Les confidences. Et la peur de mourir. Cela fait partie de mon métier. Mais ce qui continue de m’étonner, ce qui me sidère même, ce qui encore aujourd’hui, après plus de dix ans de pratique, me coupe parfois littéralement le souffle, c’est la pérennité des douleurs d’enfance. Une empreinte ardente, incandescente, malgré les années. Qui ne s’efface pas. »

Michka est en train de perdre peu à peu l’usage de la parole. Autour d’elles, deux personnes se retrouvent : Marie, une jeune femme dont elle est très proche, et Jérôme, l’orthophoniste chargé de la suivre.

Longtemps, Océane fut cette enfant recroquevillée sur elle-même, qui ne regardait personne et semblait compter les étoiles. Dès la maternelle, médecins et instituteurs sont formels : l’enfant est autiste, aucun espoir d’amélioration n’est à attendre. Révoltée, Florence déscolarise Océane et met toute sa vie entre parenthèses pour se consacrer à sa fille. Dix heures par jour, elle improvise des jeux, des consignes, des mises en scène. L’apprentissage devient acharnement. Mais bientôt, le miracle se produit : pour la première fois, Océane se met à rire. Elle renaît au monde…
Pendant six ans, Florence va mener cette guerre totale et solitaire. Malgré les obstacles, les jugements, elle ne lâche rien, bouleversée par les progrès spectaculaires de sa fille. En septembre 2013, Océane réintègre enfin l’école. elle a douze ans. Brillante élève, elle prépare aujourd’hui son bac S et rêve de devenir astronome.

Le deuil périnatal touche une grossesse sur cinq et pourtant l’on en parle peu. La mort met souvent mal à l’aise dans nos cultures, les proches sont démunis et ne savent pas quoi dire. Si bien qu’au moment où les parents ont le plus besoin d’aide, ils en reçoivent souvent le moins. 

Pour re-créer le pont entre les proches et les parents, l’écrivaine et doula Hélène Gérin propose plus de 130 choses que l’on peut dire ou faire après le décès d’un bébé. Car « Dans ces moments – là », l’idée qu’il n’y aurait rien à faire n’est pas forcément juste. Que ce soit à un niveau logistique ou administratif, ou bien à un niveau plus émotionnel voire symbolique, il y a en fait beaucoup de choses qui peuvent soutenir les parents. 

Confusion, agressivité, difficultés à gérer le quotidien… Le conjoint ou le parent sur lequel vous comptiez n’est plus lui-même… Lorsque la maladie d’Alzheimer fait irruption, les repères s’écroulent, le rôle et la place que chacun tenait sont remis en question.

Ce livre apporte aux proches de malades Alzheimer des solutions concrètes pour affronter les moments essentiels du quotidien comme la toilette, les repas ou les sorties, mais aussi toutes les situations et comportements face auxquels nous nous sentons démunis. L’auteure fournit les clés de la mise en place d’une aide, afin que le parent que l’on aime puisse vivre le plus longtemps possible chez lui. Elle conseille les proches fragilisés par l’épreuve dans la gestion et la prévention des conflits et propose un carnet d’adresses et de ressources.

Colloque du 22 Novembre 2008, Organisé par le département d’Ethique Biomédicale du centre Sèvres-Facultés Jésuites de Paris et la maison médicale Jeanne GARNIER

Bandes dessinées

Après un examen de routine, une femme découvre qu’elle a un cancer. Elle va passer par toutes les phases d’acceptation pour combattre vaillamment cette maladie qui en effraie plus d’un.
Accompagnée de sa meilleure amie, son mari, elle a devoir affronter ses propres peurs et faire face aux réactions diverses et variées de l’entourage. Cet album est résolument positif. Il donne des clés de compréhension au malade et à ses proches, sur le ton de l’humour avec une grande dose de bienveillance.

DVD

Dans une province rurale du nord du Japon, à Yamagata, où Daigo Kobayashi retourne avec son épouse, après l’éclatement de l’orchestre dans lequel il jouait depuis des années à Tokyo. Daigo répond à une annonce pour un emploi « d’aide aux départs », imaginant avoir affaire à une agence de voyages. L’ancien violoncelliste s’aperçoit qu’il s’agit en réalité d’une entreprise de pompes funèbres, mais accepte l’emploi par nécessité financière. Plongé dans ce monde peu connu, il va découvrir les rites funéraires, tout en cachant à sa femme sa nouvelle activité, en grande partie taboue au Japon.

Julie se réveille à l’hôpital après le terrible accident de voiture qui a coûté la vie à son mari, Patrice, un compositeur célèbre, et à sa fille, la petite Anna. Elle essaie de se suicider mais n’y parvient pas. Olivier, l’ami des bons comme des mauvais jours, se précipite à son chevet. Julie passe la nuit avec lui puis décide de faire table rase de ce passé qui la torture.

Quand Daya, vieil homme de 77 ans, se réveille d’un étrange cauchemar, il sait que son temps est compté et qu’il doit se rendre immédiatement à Bénarès au bord du Gange dans l’espoir de mourir là-bas et atteindre le salut. Son fils Rajiv n’a pas d’autre choix que de tout laisser et de partir avec son père têtu, en laissant sa femme et sa fille. Ils arrivent au Mukti Bhawan (Hotel Salvation), un hôtel réservé aux personnes qui désirent passer là leurs derniers jours. Mais les jours passent et Daya ne montre pas de signe de fatigue.

Une toux insistante contraint Sophie, une jeune femme débordante de projets, à consulter un médecin. Le diagnostic est terrifiant : elle a développé une forme rare de cancer et ses chances de survie sont de moins de 50 pour cent. Pour se battre contre le « crabe », elle devra subir des séances de chimiothérapie durant trente-deux semaines. Sachant qu’elle risque de perdre ses cheveux, Sophie prend le mal à la racine et se fait raser le crâne.

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